Tout est parti de l’affaire Vincent Humbert en septembre 2003 avec mise en place d’une commission parlementaire et la finalisation par la loi de santé du 22 avril 2005 dite la loi Leonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie. Le système de santé évolue, la société évolue et les débats citoyens, les rapports mandatés par l’état, les missions parlementaires amènent à la rédaction de nouvelles lois. La loi du 2 février 2016 dite Loi Clayes Léonetti voit le jour créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. [1]

Que disent ces lois ?

Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. Cela passe par la rédaction des directives anticipés[2].

C’est quoi les directives anticipées ?

Toute personne majeure peut rédige les directives anticipées « pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté ». Elles indiquent les souhaits de la personne sur la fin de vie : concernant la limitation de traitement, les gestes invasifs, les explorations déraisonnables…. Elles sont révocables à tout moment et le médecin doit en tenir compte pour toute décision. Elles s’imposent aux médecins sauf en cas d’urgence vitale. Vous devez informer votre médecins vos proches de leurs existences et du lieu de conservation. Et si la personne n’est pas en capacité d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible d’entraîner le décès ne peut être réalisé qu’en respectant la procédure collégiale les directives anticipées si elles existent ,la consultation de la personne de confiance. La décision reste médicale.

C’est quoi la procédure collégiale ?

C’est la concertation du médecin qui prend en charge le patient, de l’équipe soignante pluridisciplinaire et d’au moins un médecin extérieur à l’équipe appelé en tant que médecin consultant. L’objectif de cette procédure collégiale étant de faire une appréciation globale de la situation en références aux recommandations de bonnes pratiques et de répondre aux questions suivantes afin de vérifier que les conditions prévues par la loi sont remplies.

Quelles sont ces questions ?

- La souffrance est-elle réfractaire et le pronostic vital est-il engagé à court-terme ?

- L’arrêt du traitement est-il susceptible d’entrainer une souffrance insupportable ?

- L’application de la sédation profonde et continue associée à une décision d’arrêt des traitements de maintien en vie est-elle réalisée conformément à la loi ?

- A-t-on vérifié que la demande est libre et éclairée et apprécié les capacités de discernement du malade ?

C’est quoi la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?

Elle permet l’altération profonde de la conscience maintenue jusqu’au décès. On utilise des médicaments sédatifs avec des doses adaptés pour obtenir la sédation profonde. Le décès est dû à l’évolution de la maladie incurable. La mort survient dans un délai imprévisible. Elle peut être réalisé en établissement de santé, en EHPAD ou à domicile.

Et pour finir ces lois prévoient :

- L’accompagnement du patient des famille et proposition les bénévoles en soutien.

- Le soutien des soignants en repérant les souffrances liées à l’accompagnement.

- L’obligation de formation des professionnels de santé

- Un plan de développement des soins palliatifs.

[1] www.sfap.org/system/files/joe_20160805_0181_0040.pdf

[2] www.sfap.org/system/files/joe_20160805_0181_0049.pdf